„Slané veterníky“ sú aj medzi nami. Táto diagnóza prevráti život naruby

Budúci utorok si pripomenieme Európsky deň cystickej fibrózy. „Ak štát nedokáže zabezpečiť informovanosť o tejto chorobe, musíme to urobiť my, zdola,“ hovorí Lucia Novobilská z Tvarožnej.

Na diagnózu cystickej fibrózy upozorňuje aj divadlo Mici a Mňau. Snímka: Facebook Mici a Mňau

Rodine Novobilských vstúpila cystická fibróza do života po narodení ich druhej dcéry Martinky. „Ešte keď som čakala staršiu dcéru, čítala som o cystickej fibróze v jednom časopise. Volá sa tiež choroba slaných detí, pretože majú veľmi výrazne slaný pot. Vtedy som ani netušila, že cystická fibróza postihne moju mladšiu dcéru,“ hovorí mama dnes sedemapolročnej školáčky. Podľa jej slov komplikácie nastali už krátko po pôrode. „Martinka má ťažšiu formu cystickej fibrózy. Po narodení bola anemická, musela hneď dostať transfúziu a neprospievala. Doktori si najprv podľa príznakov mysleli, že je to rotavírus. Medzitým však prišiel pozitívny skríning na cystickú fibrózu,“ vysvetľuje ďalej Lucia Novobilská. Od roku 2009 sa totiž všetkým novorodencom robí skríning na prítomnosť tejto choroby.

Deň slaných veterníkov

Čo vlastne znamená mať cystickú fibrózu? „Cystická fibróza je genetické ochorenie, s ktorým sa dieťa rodí a sprevádza ho po celý život. Laicky ho charakterizuje slaný pot, opakujúce sa infekcie dýchacích ciest, zápaly pľúc a nedostatočné priberanie, a to napriek dobrej chuti do jedla a dostatočnému príjmu potravy. Príčinou je porucha chloridového kanála na úrovni bunkovej membrány, ktorá má za následok nadmernú tvorbu veľmi hustého hlienu, ktorý upcháva dýchacie cesty. Pokiaľ by sa deti neliečili, tak by sa doslova topili v hlienoch, dusili sa a nemohli by dýchať. V týchto hustých hlienoch, ktoré sa len ťažko darí odstraňovať, sa rýchlo množia baktérie spôsobujúce neustály zápal. Ten vedie k nezvratnému poškodeniu pľúc, až pľúca nedokážu dýchať. Zároveň hustý hlien upcháva cesty, cez ktoré prúdia tráviace enzýmy z podžalúdkovej žľazy, takže nedokážu spracovať prijatú stravu a preto nepriberajú, strava cez nich doslova preletí bez toho, aby sa dokázala vstrebať.

 

Niektoré matky pracujú na polovičný úväzok, lebo nemajú ako vyžiť. Stav dieťaťa však priamo súvisí s tým, ako sa mu venujete.

Lucia Novobilská, matka dieťaťa s cystickou fibrózou

 

Často sú postihnuté aj iné orgány ako pečeň či reprodukčné orgány,“ vysvetľuje pľúcna lekárka Anna Feketeová. Aj preto sa nadchádzajúci Deň cystickej fibrózy volá tiež Deň slaných veterníkov. Slaných kvôli vysokej prítomnosti minerálov v pote pacientov. Veterníky zasa symbolizujú boj týchto ľudí o každý kilogram váhy. Veterník-vrtuľka má zasa pripomínať  boj o každý nádych. Kvalitne sa nadýchnuť stojí totiž „CF-károv“ veľmi veľa námahy. Denno-denne musia vykonávať časovo náročné inhalácie a rehabilitačné cviky.
„Ráno vstaneme, podám dcérke lieky, berie veľa druhov. Veľmi dôležitá je inhalácia. Robíme ju na očistu pľúc a rozriedenie hlienu v nich. Potom nasleduje fyzioterapia, dychová gymnastika a po nej dobehujeme poslední do školy,“ opisuje ranný rituál Lucia Novobilská. Dodáva, že títo pacienti sú ako vrcholoví športovci, neexistuje totiž, aby jeden deň vynechali špeciálne cviky.

Nebezpečné baktérie

Cystická fibróza máva aj viaceré pridružené ochorenia ako cukrovka, osteoporóza či nasálne polypy. Okrem toho je veľmi dôležité dbať na hygienu. „Ráno napríklad vždy prepláchneme sifóny s dezinfekčnými prostriedkami, poodpúšťame z nich vodu. Tam sa totiž drží jedna baktéria, ktorá spôsobuje časté zápaly pľúc a komplikácie s nimi spojené,“ vysvetľuje Martinkina mama. Problémom môžu byť aj klimatizácie – či už v dopravných prostriedkoch alebo v nákupných centrách. Podčiarknuté a zrátané: pre mamy detí s touto chorobou je často veľmi náročné, niekedy až nemožné, zamestnať sa. „Niektoré matky pracujú na polovičný úväzok, lebo nemajú ako vyžiť. Stav dieťaťa však priamo súvisí s tým, ako sa mu venujete,“ hovorí Lucia Novobilská.

Klub, čo nemôže byť spolu

Rodiny s podobným osudom na Slovensku združuje Klub cystickej fibrózy. Pomáha rodičom zorientovať sa v problematike aj v informáciách. Aj tu však striehne riziko. „Zvláštnosťou je, že pacienti s cystickou fibrózou by sa vzájomne nemali stretávať. Každé dieťa je osídlené baktériami, ktoré zdravému človeku neublížia, ale chorí si ich veľmi ľahko odovzdávajú. Našťastie, teraz máme sociálne siete, tak fungujeme takto,“ dodáva L. Novobilská.
Jednou z aktivít klubu je aj pripomenutie tejto choroby širokej verejnosti prostredníctvom Dňa slaných veterníkov 21. novembra. Tento rok sa do tejto aktivity zapojí aj základná škola v Tvarožnej, ktorú navštevuje aj malá Martinka. Jej mama si prostredie i spoluprácu s vedením veľmi pochvaľuje. Najbližší utorok v škole budú deti vyrábať symbolické papierové vrtuľky a dýchacie pomôcky. Cieľom je podať verejnosti čo najviac informácií o cystickej fibróze. „Práve včera sme riešili informovanosť úradníkov v zdravotných poisťovniach. Od pacienta chceli v lekárni doplatok za lieky na mesiac 450 eur – a to len kvôli tomu, že zamestnankyňa poisťovne nemala informácie o výnimkách na túto diagnózu. Ak to nedokáže zabezpečiť štát, musíme to urobiť my, zdola,“ hovorí L. Novobilská.

Mária Mlaková

 

Cystická fibróza (CF)

  • Každý 25-ty človek v populácii je nosič génu CF

  • Na Slovensku je cca 250-tisíc nosičov CF

  • Aby sa narodilo dieťa s CF, musia byť obaja rodičia nosiči génu CF