Lomničanom pomôžu aj Cigánski diabli

Projekt na podporu hendikepovaných a chorých funguje už piaty rok.

Miško Kaňuk robí svojej mame Martine Kaňukovej radosť. Snímka: archív Martiny Kaňukovej

Medzi obdarovanými v rámci projektu Lomničania Lomničanom bude tentoraz aj rodina Kaňuková a Kellnerová. Dvojčatá Michal a Martin budú mať v máji osem rokov. Martine Kaňukovej sa narodili v termíne, zdraví, bez komplikácií. „Štyri mesiace bolo všetko v poriadku, no potom Miško doma upadol do bezvedomia. Nastalo krvácanie do mozgu, nebolo masívne, nebolo potrebné operovať, ale mozog sa poškodil,“ opisuje osudné momenty Martina Kaňuková, ktorá má s manželom okrem dvojčiat i 14-ročnú dcéru Michaelu a 10-ročnú Martinu. „Previezli ho z Popradu do Košíc na ARO, kde bol týždeň v umelom spánku. Potom sme boli dva týždne na neurológii, vyšetrovali, čo sa mohlo stať, ale neprišli na nič. Napísali nám diagnózu krvácanie do mozgu netraumatologického pôvodu,“ približuje Martina Kaňuková. Nešťastie viedlo u Miška k detskej mozgovej obrne, neurologickému ochoreniu, ktoré postihuje telesný aj duševný vývoj dieťaťa.

Výťažok pôjde na rehabilitácie

Veľkolomničanka cvičila so synom do dvoch rokov doma Vojtovou metódou, neskôr začali striedavo navštevovať súkromné rehabilitačné zariadenia v Prešove a Piešťanoch. „Tieto zariadenia nám veľmi pomohli. Miško bol ešte ako dvaapolročný ležiaci, nič nevedel a teraz už sám prejde zopár krokov. Nie je to veľa, ale chodí,“ hovorí Martina Kaňuková a pokračuje: „Do Piešťan chodievame cvičiť tri až štyrikrát ročne. Jedna rehabilitácia stála donedávna 3 079 eur. Poplatok za terapiu od 1. apríla zvýšili o 500 eur. V Prešove stoja dva týždne 700 eur. Prešov preferujeme skôr na udržiavanie stavu, aby Miško neochabol. Piešťany sú ozaj intenzívne, len vravím, jeden dvojtýždňový pobyt toľko stojí. Je to náročné, no snažíme sa. Z každej strany zbierame dve percentá, píšem do nadácií a zatiaľ sa nám vždy podarilo získať peniaze, ale je to čoraz ťažšie,“ prezrádza Martina s tým, že darované financie pôjdu na doplatok za rehabilitácie. „Tešíme sa z každého maličkého pokroku, ale stále hovorím, krok za krokom za pokrokom. Mozog je taký zázrak a ja verím v zázraky. Tým, že sa Miško narodil zdravý, vravím si, že mu tam tie bunky zaspali a postupne sa zobúdzajú. Viem, nebude to stopercentné, ale nech je to pre neho aspoň také, aby mal niečo zo života,“ uzatvára Martina Kaňuková.

Dvojčatá Miško a Maťko Kaňukovci. Snímka: archív Martiny Kaňukovej

Diagnóza cystická fibróza

Keď mal charitatívny koncert vo Veľkej Lomnici premiéru, putovali vyzbierané peniaze i do rodiny Kellnerovej. Prvorodenej dcére Bianke totiž v troch rokoch lekári zistili dedičné ochorenie cystická fibróza, ktoré v jej prípade postihuje pľúca i pankreas. Dnes má Bianka desať rokov a rovnakým typom ochorenia trpí i jej 4-ročná sestra Timea Kellnerová, ktorá bude jednou z obdarovaných tento rok. „Pri Bianke to bolo zo začiatku komplikované. Mala veľa zdravotných problémov, čiže sa pátralo po všelijakých možných príčinách, robili sa vyšetrenia, ale na túto diagnózu sa nemyslelo. Maličká Timejka už bola diagnostikovaná z novorodeneckého skríningu, od pôrodu sme do mesiaca vedeli jeho výsledky,“ spomína si mama chorých dievčat Dagmara Kellnerová a dodáva: „Keď prišiel skríning, išli sme do nemocnice do Košíc, kde jej opakovane spravili potné testy, išli sme na genetiku do Spišskej Novej Vsi a do troch mesiacov bola určená diagnóza aj nastavená liečba, čo je veľmi pozitívne.“

Sestry Timea a Bianka Kellnerové trpia od narodenia cystickou fibrózou. Snímka: archív Dagmary Kellnerovej

Dôležitá je imunita a hygiena

Pre ľudí trpiacich cystickou fibrózou je kľúčové pravidelné odstraňovanie hlienu z dýchacích ciest. Je omnoho hustejší než u zdravých ľudí. „Deň začíname tak, že preplachujeme noštek. Nasledujú dolné dýchacie cesty – inhalácia, odhlienenie, dychová rehabilitácia – všetky hlieny musia ísť z pľúc von. Musia ich poriadne vykašľať, aby tam nebolo prostredie pre vznik infekcie. Pokračujeme ďalšou inhaláciou, keď je horší stav, inhalujú antibiotiká. Potom raňajkujú – celý deň musia jesť vysoko kalorickú stravu, lebo majú sklon neprospievať,“ vymenúva Dagmara Kellnerová. Liečebný proces doma pokračuje pohybovou rehabilitáciou. Kvôli nefunkčnosti pankreasu potrebujú deti takmer pri každej strave prijať aj enzýmy. „Maličká papá 18 či 19 tabletiek a staršia do 38 tabletiek každý deň,“ vraví Dagmara, ktorá má sama zdravotné problémy. Po narodení prvej dcéry prekonala trombózu mozgových splavov, neskôr embóliu pľúc a pri narodení druhej jej zlyhalo srdce. „Teraz som po operácii štítnej žľazy, no mne nie je ľúto to, že som chorá, ale to, že niekedy nevládzem,“ priznáva. Mesačné náklady rodiny spôsobené ochorením detí sa pohybujú okolo sumy 1 000 až 1 500 eur. Výťažok z koncertu Lomničania Lomničanom chce rodina využiť na zakúpenie biolampy, ktorá posilňuje imunitu.

Timejka Kellnerová počas pravidelnej domácej očisťovacej procedúry. Snímka: archív Dagmary Kellnerovej

Autorom projektu je Veľkolomničan Roman Rataj. „V spolupráci s Nadáciou Miroslava Šatana, Nadáciou Cena života a s obcou Veľká Lomnica sa snažíme pomôcť spoluobčanom v regióne. Hlavná myšlienka je pomoc známym a určitá spoločenská diskusia o otázkach pomoci hendikepovaným a chorým,“ informuje Roman Rataj. Vystúpenie Cigánskych diablov sa uskutoční v Evanjelickom kostole vo Veľkej Lomnici v nedeľu 19. mája o 19.00 h. Vstupné je 14 eur.

Ľudmila GROMADOVÁ